Comer, vestir-se, dar ou receber um abraço. Ações tão corriqueiras na vida de uma pessoa, não é verdade? Não para quem tem epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética que fragiliza a pele e as mucosas do corpo a ponto de formar bolhas ao mais leve atrito. Para oferecer esclarecimentos sobre a enfermidade será realizado um encontro com profissionais de saúde, pacientes e familiares nesta terça-feira (1°), na Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa).

O evento, que traz o tema “À flor da pele: epidermólise bolhosa em seus diversos aspectos”, será promovido pelo Hospital Estadual Infantil de Vitória para discutir a enfermidade e seu tratamento. Quem abordará o assunto será a portadora de epidermólise bolhosa e relações públicas da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB), de Brasília, Anna Carolina Ferreira da Rocha.

“O objetivo desse encontro é, principalmente, instruir os profissionais de saúde sobre os diversos aspectos da doença, entre eles os cuidados, a socialização dos pacientes e os curativos, que constituem a única forma de tratamento. Além disso, vamos conhecer um pouco da rotina de um adulto portador de epidermólise bolhosa com o depoimento de nossa palestrante. É muito importante que as comissões de curativos dos hospitais infantis e das maternidades participem do encontro para conhecer a doença e saber como orientar os portadores e familiares”, diz a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio, do Hospital Estadual Infantil de Vitória, onde atualmente são atendidos cinco portadores da doença.

Segundo a médica, não há dados específicos sobre a incidência da doença no Brasil. Ela diz que, nos Estados Unidos, estima-se uma incidência de 1 caso para cada 20 mil nascidos vivos, sendo 92% na forma simples. A cirurgiã plástica explica que a doença atinge crianças, jovens e adultos, e os pacientes precisam de uma equipe multidisciplinar composta por médicos de diferentes especialidades, entre eles cirurgião plástico, dermatologista, gastroenterologista, oftalmologista e geneticista, além de enfermeiros, nutricionistas e fisioterapeutas. Rosalie Torrelio diz que o Hospital Estadual Infantil de Vitória está se estruturando para oferecer a assistência adequada a esses pacientes, um dos motivos da realização do encontro.

A diretora técnica do Infantil, Rachel Lacourt Costa, afirma que o hospital tem feito o atendimento com uma equipe multidisciplinar, o que tem demonstrado um bom resultado. “No momento, estamos atualizando nossa comissão de curativos, que é o principal. O objetivo é desospitalizar essas crianças. Quando a gente utiliza os curativos corretos, os ferimentos se regeneram mais rápido e reduzimos o risco de infecção”, comenta.

Tipos e cuidados

De acordo com a médica Rosalie Torrelio, não existem exames num pré-natal normal que possam detectar a epidermólise bolhosa, a menos que a mãe ou o pai tenha a forma dominante, o que aumenta as chances de o filho nascer portador. Ainda, segundo a cirurgiã plástica, a enfermidade se manifesta na forma simples, distrófica e juncional, mas existem mais de 30 subtipos da doença.

Conforme explica a página da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), na forma simples, as bolhas são bastante dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar com o avanço da idade.  Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. Na forma juncional, a mais grave, atingem o trato gastrointestinal causando lesões internas, o que dificulta a deglutição e a digestão de alimentos.

“Mesmo a forma simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença se localiza nos membros inferiores”, complementa a médica Rosalie Torrelio, acrescentando que as temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções.

A cirurgiã plástica diz que não existe um tratamento específico para epidermólise bolhosa nem medicamento que possa reduzir ou estabilizar o aparecimento das bolhas. Para não ferir a pele, evitando assim o aparecimento de bolhas, é necessário utilizar curativos especiais, que não aderem à pele.

“Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele. É por isso que precisam de um acompanhamento com fisioterapeuta, pois os estímulos para o desenvolvimento motor dessa criança têm que ser diferente”, detalha a médica.

Serviço

Encontro com o tema “A flor da pele: epidermólise bolhosa em seus diversos aspectos”.

Terça-feira, 1º de dezembro, às 18 horas. Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa) – Rua Engenheiro José Guilherme Monjardim Varejão, n° 225, Ed. Enseada Plaza, Enseada do Suá, Vitória.

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Texto: Juliana Rodrigues

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