Na última sexta-feira (28), o pequeno Miguel Miranda Cecato, de 3 aninhos, realizou o sonho de conhecer seus ídolos, a dupla sertaneja Zé Neto e Cristiano. Os cantores, que fazem muito sucesso no Brasil, se apresentaram em um show na cidade de Linhares. Miguel é acometido pela Epidermólise Bolhosa Simples (EB Simples) – doença rara de pele, de caráter genético e hereditário, cuja principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele.

No dia do show, o pequeno, que mora em João Neiva, teve a chance de registrar esse momento de alegria com diversas fotos com seus ídolos no camarim.

A mãe de Miguel, a enfermeira Anny Miranda Cecato, contou que o filho foi diagnosticado com a doença quando tinha cinco meses. “Meu marido tem e a cada filho a probabilidade de transmissão é de 50%. O caso da família é do tipo EB Simples Dominante”, contou.

A foto do menino foi parar no stories do Instagram oficial de Zé Neto e Cristiano, e com a publicação, a equipe da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com a Debra Brasil – organização internacional de pesquisa médica dedicada à cura da epidermólise bolhosa –, divulgaram o trabalho realizado sobre a EB. A ação foi possível pela articulação da equipe da Atenção Primária à Saúde da Superintendência Regional de Saúde Central.

A doença

Existem três tipos principais de Epidermólise Bolhosa: simples, que representa 70% dos casos; distrófica (forma grave), 25% dos casos; e a juncional (forma mais grave), 5% dos casos registrados. Atualmente, no Espírito Santo, existem 26 pacientes cadastrados, dos quais oito desenvolveram a forma mais severa da doença. 

Os pacientes de EB têm uma pele extremamente frágil, o que resulta em bolhas. Essas bolhas podem surgir na pele e às vezes no interior do corpo, como na mucosa da boca e ânus, por exemplo, e criam feridas que são muito doloridas, que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

De acordo com médica membro da Comissão de Cuidados com Feridas do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), de Vitória, Rosalie Torrelio, no local são atendidos os casos mais graves da doença. “Os casos mais simples, como o do Miguel, são atendidos na rede ambulatorial”, disse.

A enfermeira e mãe do Miguel, Anny Miranda Cecato, explicou que as bolhas são causadas por alterações das proteínas que ajudam a “colar” as camadas da pele. Essas bolhas podem surgir devido à fricção, calor ou até mesmo por causa das etiquetas de uma roupa.

Ela destacou que as pessoas com EB são conhecidas como borboletas, pois sua pele frágil pode ser comparada com as asas do inseto. A doença, segundo Anny Cecato, é considerada por muitas pessoas como uma das piores doenças existente, mas que o maior problema que os pacientes enfrentam é o preconceito.

Tratamento

Mesmo sendo uma doença que não tem cura, é possível melhorar a qualidade de vida do paciente com tratamento interdisciplinar.  De acordo com a médica Rosalie Torrelio, são necessárias várias especialidades médicas no atendimento como dermatologia, cirurgia com foco no tratamento de feridas, gastroenterologia, nutrologia, assistência social, odontologia, psicologia e fisioterapia.

Ela também destacou que é fundamental manter um acompanhamento nutricional adequado voltado para evitar desnutrição, com uso de suplementos alimentares e reposição de vitaminas e minerais; assim como curativos não aderentes, reduzindo a dor e o sangramento durante as trocas e favorecendo uma cicatrização adequada. Também é importante o uso correto de luvas, órteses específicas e curativos adequados não aderentes. O tratamento odontológico adequado também é fundamental.

O paciente de epidermólise bolhosa deve buscar atendimento na unidade de saúde e solicitar um encaminhamento para atendimento com dermatologista e cirurgião plástico.

Treinamento de equipes na Região Central do Espírito Santo

Para capacitar os profissionais de saúde que atuam nos municípios que fazem parte da Região Central de Saúde, a equipe da Secretaria de Estado da Saúde realizou uma série de treinamentos nas cidades de São Roque do Canaã e Aracruz, onde vivem três pacientes com EB distrófica e nove com a forma simples da doença.

Além disso também foi realizada uma palestra no Instituto Federal do Espírito Santo (Ifes) em Santa Teresa, onde estuda um adolescente com EB distrófica. Participaram da palestra 61 servidores da unidade de educação e 97 alunos que convivem diariamente com a paciente.

Além dos treinamentos presenciais, Anny Cecato disse ainda que foram realizadas web palestras sobre o contexto geral da doença e sobre os cuidados de enfermagem com pacientes acometidos pela doença, ambas disponibilizadas no canal do Telessaúde Espírito Santo. Já para este mês de julho está prevista uma web palestra sobre os cuidados em saúde bucal.

“A equipe envolvida no trabalho acredita que a informação e a educação em saúde são as principais ferramentas para romper as barreiras e o preconceito vivenciados pelas pessoas com Epidermólise Bolhosa e seus familiares”, disse Anny Cecato.

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