A hemofilia é uma doença que não tem cura, mas o tratamento adequado possibilita uma boa qualidade de vida. E é com a proposta de mostrar aos pacientes a importância de uma vida independente que o Hemocentro do Estado do Espírito Santo (Hemoes) realiza, neste sábado (18), um encontro com pessoas hemofílicas. O evento celebra ainda o Dia Internacional da Hemofilia, comemorado nesta sexta-feira (17), e tem apoio da Associação Espírito-Santense de Hemofílicos. 

De acordo com a hematologista do Programa Estadual de Hemofilia Alessandra Prezotti, o encontro enfocará a independência e o autocuidado do paciente, pois parte do tratamento é realizado pela própria pessoa em casa. Para tornar a proposta mais atrativa, principalmente para as crianças, o Hemoes convidou um grupo de escoteiros para falar de suas experiências.

“Queremos abordar o tema independência por meio de um grupo de escoteiros, porque eles representam isso, saem para acampar e realizam outras atividades de sobrevivência. Portanto, vamos mostrar de forma lúdica que uma vida independente é bacana. Destacar que um cidadão independente está preparado para as adversidades da vida”, disse Alessandra Prezotti. Além disso, será exibido um vídeo da Federação Brasileira de Hemofilia que explica a doença.

No Estado, existem 636 pessoas com distúrbio de coagulação sanguínea. Dessas, 330 têm diagnóstico confirmado de hemofilia e fazem tratamento na unidade do Hemoes em Vitória ou nos hemonúcleos regionais, localizados em São Mateus, Linhares e Colatina.

A doença

Os portadores de hemofilia não possuem as proteínas responsáveis por estancar o sangue quando, por exemplo, sofrem um corte, por isso sangram mais do que o normal. Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Um paciente grave pode ter até 30 sangramentos por ano.

Estudos apontam que dois terços dos hemofílicos têm histórico de hemofilia na família, enquanto um terço não tem histórico. Por isso, é importante que os pais fiquem atentos ao aparecimento de manchas roxas e sangramentos inesperados que possam aparecer no primeiro ano de vida da criança. Além disso, exames de rotina e avaliações pediátricas podem indicar se há necessidade de encaminhar para exames específicos no Hemoes.

Já o tratamento consiste na reposição do fator de coagulação (anti-hemofílico). Este fator de coagulação pode ser feito tanto de derivado do plasma, que passa por diversos processos de inativação viral, quanto por meio de engenharia genética (produtos recombinantes sem uso do plasma humano).

Para melhorar a qualidade de vida, a orientação é que o paciente faça os exames corretamente e busque o acompanhamento profissional. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas que os sangramentos deixarão. Além do acompanhamento, os pacientes são treinados a aplicar em casa a dose do fator anti-hemofílico específico para seu caso sempre que houver sangramento.

Acesso

O Hemoes é um centro de referência para pacientes com doenças hematológicas (do sangue). Ele disponibiliza atendimento multidisciplinar especializado, incluindo médicos, dentistas, psicólogos, fisioterapeuta e assistentes sociais, farmácia para distribuição de medicamentos específicos, transfusão de sangue e orientação. Para receber o serviço, o paciente precisa ser referenciado pela rede básica de saúde ou por um hospital.

Serviço:

Encontro de Pessoas Hemofílicas

Dia e horário: 18 de abril (sábado), às 9 horas.

Local: Unidade do Hemoes em Vitória
Endereço: Avenida Marechal Campos, 1.468, Maruípe, Vitória.

Assessoria de Comunicação da Secretaria de Estado da Saúde

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